Москва

Изменить
  • Москва
  • Санкт-Петербург
  • Екатеринбург
  • Нижний Новгород
  • Казань

Москва

  • Москва
  • Санкт-Петербург
  • Екатеринбург
  • Нижний Новгород
  • Казань
Я ищу
около
Изменить параметры поиска
Возврат к теме «Астигматизм»

Как дальше жить с Макулодистрофией (ЦХРД с СНМ) в 32 года?

Анонимный пользователь,
22.05.2007 02:38
3 876
Здравствуйте!Осенью 2006 года в ГУ МНТК « Микрохирургии глаза» им. С.Н. Фёдорова мне был поставлен диагноз – Центральная хориоретинальная дегенерация (ЦХРД) с Субретинальной неоваскулярной мембраной (СНМ) на левом глазу. Кратко о своей истории болезни. Я 1974 года рождения. Начиная, лет с 10, у меня была прогрессирующая миопия высокой степени и астигматизм. К 17 годам зрение было на левом -10, на правом -8,5. Ездил в 1989 в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова. Сказали делать склеропластику. В 1989 и 1990 годах была сделана склеропластика. После, по рекомендации врача делавшего склеропластику, была сделана лазеркоагуляция сетчатки на обоих глазах для укрепления сетчатки. В 1992 году в МНТК им. С.Н. Фёдорова была сделана лазерная ФРК на оба глаза. Зрение стало -3,5 на левом и -2,5 на правом. В 1993 году решился на повторную ФРК на левом глазу. После этого на левом глазу зрение стало -1. С 1993 года очков не носил. Где-то с 1996 года стал отмечать ухудшение зрения. В 1997 году снова обратился в Москву в МНТК им. С.Н. Фёдорова к своему лечащему врачу. Выписали очки – на правый глаз -5,5, на левый -3,5. С 2003 года начал посещать клинику раз в пол года. С этого времени зрение ухудшалось: 1) 2003 г. – OD -8,0 CYL -1,5, OS -4,5; 2) 2004 г. – OD -8,0 CYL -1,25, OS -5,0CYL -1,0; 3) 2005 г. – OD -8,5 CYL -1,0, OS -6,5CYL -1,5; 4) 2006 г. – OD -8,5 CYL -1,0, OS -6,5CYL -1,5; 5) 2007 г. – OD -8,5 CYL -0,75 OS -6,5CYL -1,5; С 2003 года по назначению лечащего врача раз в пол года делал месячные поддерживающие лечебные курсы: АТФ и Рибофлавин внутримышечно; Рибоксин; Доксихем; Аскорутин; Веторон; Аевит; Ундевит; Миртикам; Черника Форте.С сентября 2006 года начал наблюдать на левом глазу нечто странное – центральное зрение начало расплываться. Осенью обратился в МНТК к своему лечащему врачу. Сделали обследования и поставили диагноз ЦХРД с СНМ. Сказали месяц пропить Мертилене Форте, витамины А, С, Е, прокапать Эмоксипин явится после праздников в 2007 г. для решения вопросов оперативного вмешательства. В 2007 году сделали ещё несколько обследований и пришли к выводу, что термотерапию (ТТТ) делать опасно, т. к. СНМ расположена близко к центру. Рекомендовали фотодинамическую терапию ФДТ в Санкт-Петербургском филиале МНТК им. С. Н. Фёдорова.По месту моего жительства подсказали, что через департамент здравоохранения лечение мне может обойтись бесплатно. В областной больнице дали заключение и выписку из истории болезни, на основании которых мне дали талоны направления на лечение в несколько Московских клиник (мне ближе и удобнее в Москву ездить, чем в Питер). Помотался по Москве - везде отметили, что моё лечение в квоту не входит, всё будет платно (правда в департаменте здравоохранения обещали оплатить согласно счёту и договору). То, что меня конкретно интересует, чтобы мне сделали, ни где толком ответа не дали, врачи разошлись во мнении, да и цены в Москве очень кусачие. В конечном итоге обратился в Санкт-Петербургский филиал МНТК им. С. Н. Фёдорова. В этой клинике (кстати, рекомендую её многим) мне без лишних проволочек сделали по срочному Авастин первым этапом и через неделю ФДТ вторым этапом (спасибо докторам Измайлову А. С. и Байбородову Я. В.). После этих процедур состояние глаза немного улучшилось – вместо 1 строчки как раньше стал видеть 2-3 строчки с коррекцией. Ито это если водить глазом по сторонам – видимость боковым зрением. Центральное зрение у меня по прежнему не работает. Врачи говорят, что повреждены клетки-фоторецепторы центра сетчатки и что это на всю жизнь. Обидно.По результатам обследований на специальном приборе медики ставят – «в центре скотома». Темного пятна в центре нет, но пятно какое-то слепое. Из-за этого в настоящий момент я не могу нормально писать (пишу очень медленно и то если водить глазом по сторонам и крупным шрифтом), практически не могу читать (читаю с горем пополам медленно крупный шрифт выше 16, а мелкий, например газетный, вообще с трудом). По всей видимости, если такое произойдёт со вторым глазом, то это 100% инвалидность. Врачи сказали, что и в моём случае можно получить инвалидность. Но как-то не укладывается в голове, не верится или не хочется верить. Первая моя профессия – электромеханик-монтажник, а вторая – юрист. Работаю сейчас в сфере юриспруденции, учусь в институте на последнем курсе юридического факультета. В институте взял академический отпуск на год (какая тут учёба с моими поездками и операциями). Водительские права теперь ни к чему – медкомиссия водить не допускает. Теперь, наверное, пора задумываться над сменой профессии (кому нужен полуслепой электрик или юрист?), образа жизни, ещё чего-нибудь. Тревожно как-то. Прошу откликнутся тех, у кого такое же заболевание, как и у меня (или их родственников, которые занимаются этой проблемой). Поделитесь, пожалуйста, мнением (секретом может быть): – как Вы справляетесь (справились) с этим недугом?; что Вы предпринимали и предпринимаете?; как у Вас сложилась (складывается) личная жизнь после такого заболевания?;что Вы советуете мне делать, как планировать дальнейшие действия, с учётом Вашего опыта?Буду рад ответам и рекомендациям. Обязательно отвечу, благо правый глаз пока позволяет мне работать с компьютером.Спасибо за внимание.
Поделиться:

Записаться к Офтальмологу

Все Офтальмологи (506)
Волик Юлия Владимировна
1200 руб.

Волик Юлия

Офтальмолог, 16 лет стажа Москва, Каширское шоссе, 74к1 +7 (499) 969-27-13 Запись на приём

Мельникова Мария Васильевна
2300 руб.,
со скидкой
2070 руб.

Мельникова Мария

Офтальмолог, 27 лет стажа Москва, Цветной бульвар, 30к2 +7 (499) 519-37-25 Запись на приём

Ибрагимова Зарема Вахаевна
2200 руб.

Ибрагимова Зарема

Офтальмолог, 14 лет стажа Москва, Сергия Радонежского ул., д.5/2, стр.1 +7 (499) 969-24-72 Запись на приём

Leila

13.06.2007 12:15

Здравствуйте!Мне 27 лет и живу я в г. Баку. Мы с Вами товарищи по несчастью, потому как мне тоже зимой 2006 года в Московском ГУ МНТК « Микрохирургии глаза» им. С.Н. Фёдорова был поставлен диагноз – ЦХРД с СНМ, но только на обоих глазах. У меня тоже с детства была прогрессирующая миопия высокой степени, и к 25-ти годам зрение снизилось до -14ти на обоих глазах. Ну что поделаешь, наследственность не выбирают J! Ношу контактные линзы и даю единицу зрения. По образованию я юрист-экономист. Работаю в иностранной нефтяной компании. А началось всё в феврале 2006 года, когда находясь в командировке, я почувствовала точку искажения на правом глазу. По приезду я обратилась в местную глазную клинику и меня послали в Москву, в МНТК « Микрохирургии глаза» им. Фёдорова. Там мне и поставили диагноз СНМ на правом глазу. На левом глазу никаких видимых искажений в поле зрения я не ощущала, только ФАГ показал небольшое подтекание где-то далеко на периферии. Врачи посоветовались, сказали, что ждать нельзя и назначили ЛКС. Постреляли лазером по обоим глазам и отправили обратно. А по приезду домой через 10 дней на левом лучшем глазу начался полный кошмар! Предполагаю, что ЛКС спровоцировал воспалительный процесс и отек начал подниматься к центру зрения со страшной скоростью. Тогда я снова полетела в Москву и мне опять назначили ЛКС, только на этот раз не щадящий, а очень интенсивный! Прошло около 2ух месяцев, прежде чем отек начал спадать и зрение начало возвращаться. Это был очень длительный процесс. После ЛКС на обоих глазах образовались небольшие скотомы (слепые пятна) - на правом дальше от центра, а на левом (когда-то лучшем!) близко к центру. Зрение хорошее, с коррекцией единица, врачи удивлялись, что при такой миопии и тяжелом заболевании я даю такое высокое зрение. С тех пор прошел 1 год и 3 месяца.Но 2 недели назад я приболела (простуда) и на левом глазу вокруг скотомы появилось жёлтая тень - зрение снизилось. Я сразу обратилась в свою клинику, где врач мне посоветовал срочно делать Авастин. Я могла бы сделать инъекцию и в Баку, но врач уезжала на 10 дней, поэтому я в ту же ночь полетела в Турцию. Там мне в тот же день вкололи Авастин в стекловидку, сказали что эффект почувствую через неделю и возможно зрение снова повысится. Центром я вижу, но плохо, так как мешает жёлтое пятно вокруг скотомы, которая и так очень близка к центру. Инъекцию сделали 7 июня, чисто по ощущениям стало чуть лучше (процентов на 10), но я не теряю надежды вернуть свою твёрдую единицу J! Продолжаю работать, а через 5 недель планирую сделаю вторую инъекцию – по процедуре всего нужно сделать 3 инъекции через каждые 5 недель для закрепления эффекта. Благо клиника через дорогу от работы.Вам бы я хотела посоветовать ни в коем случае не думать ни о какой инвалидности, не падать духом и продолжать учиться и работать. Поверьте, что Ваше здоровье и прежде всего здоровье Ваших глаз зависит от Вашего настроя!!!! Живите полноценной жизнью, гуляйте, тусите J, наслаждайтесь жизнью и забудьте о болезни!!!! Пока Вы видите одним глазом и наполовину другим Вы никакой не инвалид, Вы полноценный человек!!! Я со своими -14тью уже давно могла бы получить инвалидность, но я даже и не думала об этом, мне это даже в голову не приходило! И в личной жизни у меня всё в порядке именно потому, что я уверенная в себе молодая, красивая, жизнерадостная девушка и никому даже в голову не придет, что у меня -14 и ЦХРД с СНМ, а всё потому, что я себя считаю абсолютно полноценным и дееспособным человеком. С таким зрением я хорошо училась в университете, устроилась на работу и добилась успехов в карьере, 3 года назад вышла замуж за любимого человека и ещё собираюсь детей рожать! Самое главное – ни в коем случае не ждите, как только заметили изменение в зрении - бегите к врачу, только своевременное оперативное вмешательство поможет Вам сохранить и поддержать зрение до конца. Если Вам выписывают лекарства и говорят: «Прокапайте, пропейте и приходите после праздников”, а Вы чувствуете, что процесс прогрессирует – не ждите, летите в Питер, Стамбул, куда угодно, но действуйте. Помните, что наше с Вами заболевание хорошо лечится и даёт отличные результаты только на ранней стадии лечения!!!! И я тому живой пример!!! И не думайте о том, как бы найти самое бюджетное решение проблемы, а думайте о качественном решении. Неужели Ваше зрение имеет выражение в денежном эквиваленте? Лично моё – бесценно!!! Поэтому я не перестаю работать и зарабатывать, беру в долг, если срочняк надо лететь и готова продать последнее, лишь бы вовремя успеть и не потерять центр зрения! Если бы я тогда вовремя не предприняла меры, я бы Вам сейчас не писала! Есть только один момент, о котором я жалею - что позволила тронуть свой левый глаз, что не настояла на своём тогда в Москве. Мне фактически спровоцировали СНМ на левом глазу, в то время как подтёк был очень далеко и возможно ещё очень долго не давал бы о себе знать!!!Так что не отчаивайтесь ни в коем случае, живите в своё удовольствие и не бойтесь никаких проблем в личной жизни! Если рядом с Вами окажется действительно любящий Вас человек, его вряд ли остановит тот факт, что одним глазом Вы видите хуже, чем другим! Могу привести пример: моя коллега по работе из другого отдела – моя ровесница, красивая и жизнерадостная и очень уверенная в себе девушка перенесла глаукому на одном глазу (чисто визуально у неё немного выпуклый и мутный глаз), она им практически не видит, но она всегда улыбается, всегда хорошо выглядит, уверенна в себе, ни капли не комплексует и в неё недавно влюбился коллега, который перешёл в её отдел! Они вместе и счастливы! И таких людей очень много! Просто они ведут себя так, что Вы ни за что не догадаетесь, что у кого-то что-то не в порядке! Неудача постигнет только того, кто опустит руки, впадёт в депрессию, начнёт жалеть себя и жаловаться другим! Жизнь такая потрясающая штука и её так мало - надо успеть жить и сделать всё, для того чтобы жить хорошо! Не думайте о том, что Вы можете потерять второй глаз, ведь Вы с равной вероятностью можете его никогда и не потерять (покуда есть Авастин)! Зачем же думать, что стакан наполовину пуст - гораздо приятнее думать, что он наполовину полон! В этом и разница между оптимистом и пессимистом. Ваше душевное равновесие и здоровье – в Вашей голове и только от Вас зависит, как последствие Вашей болезни скажется на отношении окружающих к Вам: будут ли Вами восхищаться или жалеть! (Почитайте Норбекова «Опыт дурака или путь к прозрению». Если захотите, могу выслать книгу в электронке по имейлу.) Так что не думайте о смене профессии, а наоборот, стремитесь к карьерному росту, заканчивайте учёбу, гуляйте побольше на свежем воздухе, избегайте стрессов (просто забейте на уродов, портящих Вам нервы), влюбляйтесь, занимайтесь сексом J, путешествуйте, одним словом торопитесь жить!!!!Удачи Вам!PS: кстати, по радио «Эхо Москвы» как-то сказали, что плохое настроение и отрицательные эмоции влияют напрямую на снижение иммунитета и, следовательно, повышают риск развития всяких там болезней, а хорошая музыка и театр, оказывается, напрямую связаны с ростом нормальных, а не патологических клеток! Так что побольше Вам положительных эмоций! J Лейла

Полезный отзыв? Да 0 Нет 0

bernd

12.10.2009 07:39

здравствуйте. Мне 34 года. У меня заболевание похоже на ваше, но история совсем другая. Еще 2 года назад у меня было 100% зрение. Во время учебы перед экзаменом у меня был диэнцефальный приступ. После него на 1 глазу зрение стало размытым, обратилась к патному окулисту- DS: ангиопатия сосудов сетчатки. Врач сказала, что ничего страшного, все с этим живут. Пошла к другому окулисту DS: ангиопатия все та же, но сказала 3 месяца подряд капать тауфон, мнение 2-х врачей одинаково, я капала этот препарат 3 месяца-не помогло, обратилась еще к 1 специалисту, уже в областной больнице-DS: отслойка сетчатки уже застарелая, положили в больницу, ввели в стекловидное тело какой-то препарат противовоспалительный, сделали лазер на оба глаза, прокололи витамины. Лучше не стало. Врач сказала, что лучше и не будет, главное остановить процесс. Я проштудировала весь инет, при отслойке другая клиника, задала вопрос врачу, она отправила меня к КМН, та поставила совсем другой диагноз: макулодистрофия влажная форма. Но поставила не сразу, сначала искала СД, выяснилось, что у меня еще и нарушение толерантности к глюкозе, назначили лечение глюкофажем-через 3 месяца обострение панкреатита. В общем КАПЕЦ!!! Сейчас прфессор и КМН решают вопрос о введении люцентиса в стекловидное тело. Но почему-то все откладывают, толи боятся(в нашем городе это еще никому не делали) толи есть др. причина. Я просила направление в Москву-не дали, сказали, что оч. дорого. Я боюсь, что уйдет время, потом будет поздно что-нибудь вводить. Подскажите, что делать...Сколько стоит эта процедура в Москве или в Питере, такой инфы в инете не нашла. Куда лучше поехать и есть ли смысл?

Полезный отзыв? Да 0 Нет 0

Офтальмологи в клиниках

8.5

Бест Клиник - сеть медицинских центров
Многопрофильная клиника

17134

Ленинградское шоссе, 116


+7 (499) 969-27-26

Москва ул. Воротынская д. 4


+7 (499) 969-27-13

8.4

Медси - сеть медицинских клиник
Многопрофильная клиника

467117

Дубининская улица, 57с8


1
1
x
5061058
1154033408
848801851901259
mosclinic.ru
/communities/Oftalmologiya/Astigmatizm/topic/57566